Lenka Mazur choruje na rzadką chorobę. Uratować ją może najdroższy lek świata.

Lenka przyszła na świat 11 listopada 2018 roku. – Płakaliśmy ze szczęścia, że mogliśmy ją w końcu poznać. Los dał Lence wyjątkową kartę: narodziny w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że Lenka otrzymała od losu dwie wyjątkowe karty. Na drugiej, niechcianej, trzy litery – SMA. O niej dowiedzieliśmy się, gdy Lenka miała 20 miesięcy – wspominają rodzice dziewczynki, Magdalena i Mateusz Mazur.

Przez pierwsze miesiące Lenka rozwijała się prawidłowo. Pierwsze samodzielne kroki postawiła mając 14 miesięcy – Lenka stawia ostrożnie kolejne kroczki, trzymając tatę za rękę. Nagle wyrywa swoją maleńką dłoń z uścisku, żeby zrobić te kilka kroków bez żadnej pomocy! Było jak w bajce! A potem ta bajka zamieniła się w koszmar –opowiadają rodzice.

W marcu 2020 roku złamała kostkę w śródstopiu. Zamiast powracać do sprawności, było odwrotnie. – Lenka przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Dziś już wiemy, że to wtedy mięśnie Lenki zaczęły słabnąć, a choroba pokazała swoje prawdziwe, okrutne oblicze… – kontynuują rodzice.

SMA to rdzeniowy zanik mięśni, ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego albo całkowitego paraliżu. Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają. Dlatego liczy się każdy dzień! Trzeba działać szybko, by spowolnić postęp choroby, by zatrzymać ją, nim jest jeszcze nadzieja!

Rodzicom trudno było oswoić się z wiadomością o chorobie Lenki. – Czasem, gdy o tym myślimy, wydaje się to takie nierealne. Lenka jest dzieckiem pogodnym i pełnym radości. Wręcz lgnie do innych dzieci. Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi, żeby móc bawić się na takich samych zasadach. Ale ciało jej na to nie pozwala. Boli, bo jeszcze nie tak dawno było wręcz idealnie. Boimy się, co będzie dalej. Pojawia się w naszych głowach milion czarnych myśli, z którymi trzeba walczyć, żeby nie zdominowały nadziei na lepsze jutro. Lenka też chyba dostrzega, że coś się zmieniło.

Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia.

Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce! To najdroższy lek świata...

– Bez wsparcia innych osób nie jesteśmy w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje. Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że razem podołamy, że i nam się uda doczekać dnia, że do żył Lenki popłynie lek dający szansę na lepsze życie, mimo okrutnej choroby – apelują o pomoc rodzice.

Wsparcie na Się Pomaga

Licytacje dla Lenki

 

Słowa kluczowe:
 

Dodaj komentarz:

18 Mrongoville - imprezy

Sonda

Czy lokalne samorządy pomagają przedsiębiorcom w czasie pandemii?

Tak - 27.6%
Nie - 52.2%
Trudno ocenić - 13.8%

Głosów ogółem: 203
Głosowanie w tej sondzie zakończyło się w: czerwiec 27, 2020
X Zamknij
X Zamknij